04.03.16 - Annorlunda Vasaloppsvecka med hjärnkoll.....

Normalt sett är denna Vasaloppsvecka den man längtar efter som satsande långloppstjej. 

Det är den veckan din kropp ska vara toppad. Man ska liksom känna viberationerna av god energi i en topptränad kropp och mentalt är du välförberedd och laddad. Det är underbart härligt att vara där frisk, stark, glad och känna sig laddad inför att ge järnet i 90 km. 

Förra året fick jag ta del av den härliga atmosfären på plats, dock inte i skidspåren utan i en mässmonter på Vasaloppsmässan i jobbsammanhang. Det kändes sådär, kul att möta folk och vara med men ändå en slags sorg och saknad. En sak är att sluta när du väljer det, en annan sak att bli borttvingad från något du älskar att göra. Hade då börjat få symtom som gjorde att kroppen inte kändes helt bra, men hade aldrig kunnat ana att det skulle vara så pga en cysta i mitt huvud. Men blev mer och mer påverkad men förstod aldrig att det kunde komma från något som plågsamt tryckte på lillhjärnan, talgkottkörteln, hjärnstammen och mina två hjärnhalvor. 

Fick ju ett chocksamtal den där fredagen i juni kl 15:30, den dagen kommer jag aldrig att glömma. "Vi har gjort ett fynd på din magnetröntgen av hjärnan - du har en cysta där". Fick mig nog en chock och fattade inte riktigt allt, men hade skrivet ner araknodialcysta (arachnodialcyst) 3,2 cm stor. När man ställs inför något sådant extraordinärt blir livet plötsligt annorlunda, ett telefonsamtal behövdes med en diagnos som jag aldrig hört talas om. Vad var en cysta? Var kom den ifrån? Hur farlig? Många frågor som behövde svar. Fick träffa en neurokirurg (så kallas de kirurger som opererar i hjärnan) på Sahlgrenska, innan dess var det ett möte med en neurolog som testade olika kroppsfunktioner såsom balans, styrka och koordination. 

Normalt sett brukar jag kunna ta beslut men att JAG själv skulle ta beslutet om att leva med en långsamt växande cysta i huvudet eller att genomgå en tuff operation och avlägsna den det var faktiskt inte enkelt. Trodde att kirurgen som är expert skulle ta beslut om vad som var bäst för mig. Hur skulle jag kunna välja, är ju inte någon medicinskt expert på hjärnor. Hade faktiskt varit med om en hjärnobduktion en gång under studietiden på Uppsala Universitet samt studerat anatomi och neuromotorik i kroppen. Så jag visste att det är extremt komplext med hjärnans strukturer och små marginaler mellan liv och död. Jag sa iallafall ja till en operation där på plats för ville komma med i kön, då fick jag fundera lite mer hemma. Kändes verkligen som välja mellan pest och kolera. Ville ju inte att nån ska skära, borra och såga i mitt huvud. Hur skulle jag må när jag vaknade upp? Skulle jag känna "igen" mig själv? Tänk om det blev någon skada när de skulle genom en trång passage fram till cystan mitt i huvudet. Tänk att bli blind, döv, lam eller bara känna sig som en annan person. När jag frågade neurokirurgen om oddsen sa han följande "vill du ha en garanti får du köpa dig en brödrost, sånt har vi inte här". Det lät lite tragikomiskt och kommer inte glömma den meningen som fick mig att le lite stelt. Rådfrågade om vad han själv hade gjort eller om det var nån nära i hans familj. Han hade valt operation.

Ni kanske har märkt att jag inte uppdaterat mycket här på hemsidan. Har lagt fokus på återhämtning och det är ju roligare att skriva om mina skidäventyr. Men kommer nog att skriva lite mer framöver igen. Tror att det även kan hjälpa andra som i framtiden råkar ut för samma diagnos. Där har jag själv saknat en "patientgrupp" där man kan fråga eller läsa andra som upplevt detta. Kommer nog skriva om operationen, hur det gick till med förberedelser och hur det är att vakna upp nyopererad. Det får bli ett eget inlägg. 

Så istället för att testa skidor och vara i Vasaloppsspåren har jag varit på Sahlgrenska på torsdagen samt hos läkaren idag fredag. Tänk vad livet kan ändra sig snabbt, njut ni som är på plats i Dalarna och har en kropp som är frisk nog att åka 90 km. Att få vara skidåkaren är ett privilegium, att vara med i toppen med en kropp som fixar att topprestera. Men även de som åker sist i mål på Vasaloppet är ju lyckligt lottade. Träffat så många goa, fina människor som får kämpa för att leva och ha en acceptabel vardag efter sjukdom och olyckor.

Igår var jag på återbesök och kan med stor glädje skriva att min hjärna gör en fin "comeback". Där lillhjärnan inte ens syntes tidigare pga av att cystan täckte samt tryckte ner den var det nu istället vackert och normalt. Hade ju funderat på vad som skulle ha hänt med det "hålet" där cystan suttit som ett mindre hönsägg mitt i huvudet. Var det liksom ett tomrum nu med spinalvätska eller hade vävnaderna återtagit den platsen? Blev glad när man ser kroppens otroliga läkförmåga. Som läkaren sa så kan man inte se på röntgenbilderna att jag varit opererad när man ser på bilderna från mitten. Det såg normalt ut. Härligt att se min lillhjärna fri! Det är bara de två borrhålen, kanten på cirkeln i skallbenet samt 4 craniofix i titan som på vissa röntgenbilder skvallrar om att jag varit med om lite äventyr på ett operationsbord. Samt att det finns endel ärrvävnad i nackmuskeln eftersom denna delas för att komma åt skallbenet där under. 

Annars så tar en sån här operation mycket energi efter själva operationen, kroppen ska nämligen läka ihop många olika delar. En operation är som en slags skada, kroppen vet ju inte skillnad på en operation eller olycka. Läste ju operationsberättelsen och de skär igenom ben och vävnader i olika lager. Hjärnhinnan syddes fast och lagades lite, stygnen och kompressen ska visst kroppen själv lösa upp. Då hade jag nytta av mina anatomikunnskaper från sjukgymnaststudierna. Jag är mycket bättre från min yrsel, det är jag glad och tacksam för. Slippa känna sig seg och illamående som jag gjorde innan. Men tröttheten är där en del ännu, det är normalt enligt läkare och kirurg. Det blir bättre ju mer tiden går. Har alltid sovit bra i mitt liv men haft perioder efter operationen där jag drömt så enormt mycket. Det är nog så när hjärnan läker ihop. Har varit så att jag faktiskt vaknat och kommit ihåg 6-7 drömmar! Varit så aktiv i sömnen och drömmarna att jag till och med väckt mig själv när jag pratat (högt och tydligt), skrattat och nån enstaka gång snyftat. Att bli väckt av sitt eget skratt är ju i och för sig ett trevligt sätt men alla drömmar har gjort mig helt slut ibland.

Nu känns det som jag är på bra väg tillbaka i livet. Kan inte svara på om jag kommer åka Vasaloppet igen, men jag siktar på det. Önskar alla jag känner lycka till på söndagen! Jag kommer inte att se på TV-sändningen då det liksom är tortyr för mig, hade ju hellre varit där på Vasaloppet än att vara stamkund hos sjukvården. Men jag är tacksam över att jag lever och blir bättre. Snart är jag förhoppningsvis tillbaka, njut alla ni som kan ta del av det härliga Vasaloppet! 

 

Samarbeidspartnere

1 2 3 4 5 6 8 1 2 3 4 5 6 8 1 2 3 4 5 6 8
RSS
For alt materiell på denne websiden www.skisandra.com gjelder copyright.
For dem som vill anvende material kan kontakte meg så kan jeg eventuelt sende bilder.